50名“地贫儿童”代表海口交流经验

       2009年12月27日下午,桂、粤、琼三地“地中海贫血”防治经验交流报告会上,50个来自广东、广西、海南三地的地贫儿童代表在海口相会,交流预防地贫经验。孩子们苍白的脸色、惶恐的眼睛、大大的肚子······让所有在场人深深叹息。

  “地贫”是严重影响我省新生人口素质的疾病,为了让大家更好的对地中海贫血病有新的认识,同时了解其他地方预防治疗地贫病的情况,省红十字会和省志愿者协会联合举办桂、粤、琼三地地贫防治经验交流报告会,并倡议成立海南省地贫协会。

  文艺博今年10岁,是五指山市一小四年级学生。一岁半时,被确诊为地中海贫血症。父亲文兵并不知道地中海贫血症是什么样的病,也不清楚治疗难度有多大。“想要治你儿子的病,至少需要30万,而且成功率不高”,医生的话像晴天霹雳一样打击了文兵。

  妻子在获悉儿子的病情后不久便离家而去,但文兵没有放弃儿子。10年来,文兵反复给儿子输血排铁,花费近10万元,如今还欠着4万元。文兵用尽一切方法筹钱延续儿子的性命。

  如果夫妇俩都是地中海贫血基因的携带者,子女就有25%的可能是重型地中海贫血,50%的可能是轻型地中海贫血,另有25%属于正常。只要把好产前三道关即婚检、孕检和产检,就能生个健康孩子。

  省志愿者协会副会长、志愿海南爱心社社长郑兴杰介绍,准备成立地贫协会,宣传地贫,让更多人知道这种病,以加强预防。据悉,地中海贫血症是一种遗传病。因遗传基因缺陷致合成血红蛋白异常,进而红细胞寿命缩短、破坏加速,引起进行性溶血性贫血。

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