“地贫”患儿父亲

今天上午,海口市琼山区红十字会在府城开展“携手人道·关爱生命”公益宣传活动。在现场,41岁的文兵身穿红色志愿者服装,热心地忙前忙后。

  他并不是海口人,而是来自五指山。11年前,初为人父的文兵留意到,不满两岁的儿子经常感冒、发烧,体质十分虚弱,于是将其抱到医院检查,不幸被确诊为“地中海贫血”(简称“地贫”)患儿。

  这是一种遗传性疾病,因遗传基因缺陷致合成血红蛋白异常,进而引起进行性溶血性贫血。在我国,海南是该疾病的高发区之一。文兵说,仅在五指山,他就曾接触过患儿30多个。

  然而,由于经济方面的压力,不少患儿因得不到及时治疗而切除了脾脏,甚至失去生命。

  为给儿子治病,文兵开始四处奔波,他开着货车几乎跑遍了海口、三亚和五指山周边的市县,一边打工挣钱,一边搜集预防和治疗“地贫”的信息。

  2005年,文兵加入省红十字会,成为一名热心公益的志愿者,他在呼吁社会关注“地贫”的同时,不断地向社会大众传播着预防及救治的知识。

  “接受婚检和孕期检查,是可以预防重型地中海贫血患儿出生的。”文兵说,为“地贫”患儿治疗除了需要定期输血,还需规律使用除铁药物,平均每月费用近万元,若进行造血干细胞移植,也得一次性花费数十万元,“一般的家庭都承受不起这样的负担”。

  如今,看着儿子在自己的努力下一天天长大,并与正常的孩子一样上了中学,文兵由衷地感到欣慰,但同时也疲惫不堪。“儿童白血病等都已列入了大病医保的范围,‘地贫’患儿何时能够得到医保救助?”文兵说,他希望政府能将“地贫”也纳入医保范围,以减轻更多患儿家庭的负担。

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